Jag vill presentera en kvinna för er som jag träffade under castingen av “She´s got the look”. En kvinna som grep tag i mig & många av tittarna när hon berättade om sitt liv. Jag tror inte det fanns ett öga torrt hos tv publiken under det avsnittet. Se tv-klippet HÄR . Hon heter Marie H Fahlberg & är 48 år. När hon var 32 år föddes hennes andra barn, sonen Hugo. Det familjen inte visst då var att Hugo har en väldigt sällsynt diagnos, FOP.
FOP är en av världens mest sällsynta diagnoser som omvandlar muskler, senor, ligament och annan sammanbindande vävnad till skelett. Bryggor av extra ben bildas över leder och förhindrar progressivt rörligheten. Vid FOP producerar kroppen inte bara för mycket ben, utan ett extra skelett som omger kroppen och låser fast personen i ett fängelse av ben. Korta sneda stortår och ett dna-test kan ställa diagnosen redan på BB.
Det som är så oerhört gripande med Hugos mamma är hennes oerhörda engagemang , hennes vilja att förbättra tillvaron inte bara för sin egen familj, utan även hennes vilja att hjälpa andra familjer som lever med FOP & andra sällsynta diagnoser.
FOP
Maries engagemang började med ett fotoalbum med FOP bilder på Hugo som hon gjorde för att inte klassas som en hysterisk mamma. För att kunna visa läkarna vad som hände med Hugos kropp.
Hon startade hemsidan www.fopsverige.se för att visa upp sina bilder för andra föräldrar som levde i ovisshet om diagnosen & eftersom det inte fanns någon svensk information tillgänglig. Idag är FOP Sverige den medicinska kunskapsbasen om FOP.
Marie kontaktade media för att uppmärksamma FOP med förhoppningen att barn skall slippa få fel diagnos och undvika skadliga behandlingar. Tack vare tidningar, TV och hemsidan har dom vuxit från 4 till 15 FOP-medlemmar i Sverige på 8år & Hugo var länge den yngsta. 2005 nådde hon målet att få med FOP på Socialstyrelsens hemsida för ovanliga diagnoser.
Marie arrangerade det första skandinaviska FOP-seminariet i Sverige 2004 samtidigt som hon grundade den svenska FOP-föreningen. Vid första årsmötet beslutades att den skulle bli en skandinavisk förening och inkludera medlemmar från Sverige, Danmark, Norge och Finland. Nu är det totalt 28 diagnosticerade fall i Skandinavien. Hon öppnade även ett bankgirokonto 5823-7140 med möjlighet för allmänheten att stödja FOP- forskningen.
Marie blev invald i IFOPAs internationella presidentråd (IPC) som FOP representant och ambassadör i Sverige/Skandinavien och medverkade vid det allra första IPC mötet i Orlando 2007.
Den första föreläsningen om FOP för sjuksköterskestuderande arbetade Marie fram 2008.
Samma år kände hon att det var dags att gå vidare och lägga sin energi på att börja arbeta som assistent åt Hugo samt sprida information om FOP, vilket ledde till att Marie sålde sin del i den frisersalong hennes farfar startade 1934 och där hon arbetat som frisör i 26 år.
2009 reste Marie till New Jersey, USA, och deltog i ett retreat för mammor till barn med FOP. Som del i den resan ingick en tur till FOP-laboratoriet på The University of Pennsylvania i Philadelphia. En enorm upplevelse som gav henne otroligt mycket inspiration. Hemkommen därifrån översatte och utvecklade Marie IFOPAs medicinska informationspärm för FOP till svenska.Med en dröm om att förändra framtiden gör hon allt hon kan för Hugo, FOP-familjerna och forskarna världen över som med åren har blivit deras andra familj.
Det Marie jobbar för är att hjälpa föräldrar att få rätt diagnos på sina barn så tidigt som möjligt. Marie har känt en stor trygghet i läkaren & professorn Fred Kaplan & vill dela med sig av den tryggheten till fler. Det var helt på hennes initiativ som Fred flög till Sverige från USA för att hjälpa till. Eftersom patienter med FOP har en begränsad möjlighet att resa har han åkt till många olika länder för att träffa dessa patienter.
När Marie får en stund över tillverkar hon smycken av bl.a bergskristaller , som hon säljer för att sprida information om FOP.
2013 blev Marie utsedd till årets eldsjäl av VH assistans.
Hur många mammor skulle orka att kämpa som Marie gör? All denna energi hon lagt under alla år på att hjälpa andra. Inte bara för deras egen skull utan för att hon vet att det finns fler i samma situation. Även om FOP är extremt ovanligt så finns det ju även andra ovanliga diagnoser & föräldrar i liknande situationer. Det är verkligen beundransvärt!
Länkar:
Klicka på bilden för att komma till webshopen för FOP smycken
När man träffar Marie slås man av vilket energiknippe hon är. Man kan inte tro att hon bär på några sorger. Hon är en sprudlande & sprallig tjej som vem som helst skulle gilla att umgås med.
Marie H Fahlberg
Foto: Eva Pettersson
Comments
Gripande historia om en beundransvärd mamma och en beundransvärd son.